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幼婴得怪病无法进食，奇迹存活9个月，父母四处求医求一线生机

2023-05-19 11:00:38来源：乙图

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食道闭锁的半岁幼童

】可帮助孩子。

【资料图】

9个月大的孩子正常来说会哭会笑，会吃会咽会玩闹，是爸爸妈妈的心头宝，捧在手里怕摔了，含在嘴里怕化了，但是男婴黄浩文自出生就一直带着呼吸机，只能安静躺着，到了吃奶的时间，黄芬就用针头往一根长长的管子里注射奶水，管子的另一边直接连着孩子的肠胃。图为病床上的浩文。

浩文的食道生下来就是闭合的，无法正常进食，稍不注意就会卡痰窒息，有生命危险，需要一直带着呼吸机，一旦挣扎乱动就要打镇定剂，这几个月浩文都是这样险之又险，艰难渡过的。

32岁的黄芬来自湖北荆门沙岭湾，2018年和老公曹芹结婚，三年后生下了儿子黄浩文。浩文的到来让夫妻俩万分欣喜，孩子刚生下来，老公在病床上紧紧握着黄芬的双手，高兴得又哭又笑。然而才高兴不过一天，医生就从新生儿保温室出来告诉黄芬，小孩子嘴巴吐泡泡情况有点不对，需要马上检查。图为黄芬和儿子浩文。

第二天，检查结果出来了，浩文患有先天性心脏病和主动脉狭窄、室缺，最要命的还有食道闭锁。听到这个消息原本正欣喜着的夫妻俩瞬间被吓得面无血色，痛苦万分。图为黄芬用针管给儿子喂奶。

浩文出生后黄芬只见过孩子一面，还不到两分钟，就得知孩子同时患了三种十分难治的疾病，或许这个时候放弃对她来说才是最明智的选择，但是血浓于水，此时的黄芬还是下定决心要治好自己来之不易的孩子。图为在上海的爱心房里，黄芬说起儿子潸然泪下。

当天，原本应该在坐月子的黄芬立即让老公把孩子送往广州某医院进行治疗，自己出院后就赶过去。浩文在医院做完食管气管剥离术和胃造口手术后，在重症监护室待了两个月才出院。图为黄芬和儿子浩文。进入腾讯乐捐链接：【

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出院后浩文在家休息了半个月，又马上入院进行食管手术，可是孩子太小了，接不上。长期没有办法正常进食，浩文已经有营养不良的迹象，加上长期都需要高频呼吸机供氧，呼吸道也渐渐不畅通呼吸困难，浩文从出生到现在就一直在住院，短短几个月就花了60多万。图为黄芬在逗儿子。

孩子的病如此难治，实在超出了黄芬夫妻俩的预料。医生告知黄芬，要么筹钱让孩子在医院进行保守治疗，要么让孩子下呼吸机，一旦下了呼吸机，抱出去这孩子半个小时可能就没了。听完医生的话，黄芬心痛如刀割。图为浩文的鼻子上一直插着进食的管子。

“我最怕走到这一步了，我们俩都是工薪族，这么多年来一直在广东漂泊打工，浩文治到现在花光了我们一辈子的积蓄，借钱也借不上了，我们实在不知道该怎么办了。”黄芬承担不起费用，只能含泪把孩子抱下了呼吸机，候在病床前看着孩子，不舍得离开片刻，没想到浩文在医院里呆了4个小时，还活得好好的。图为黄芬和丈夫。

眼看着实在没钱继续住院了，2022年12月28日黄芬决定把孩子带回家里好好照料，陪他走完生命的最后一程。出院时，黄芬看到孩子懵懵懂懂地朝自己笑，脸上不觉流下了眼泪。

从广州回江门的车程，黄芬是一路哭回去的，心中始终担忧着医生的话，担心孩子在路上就扛不住走了，只想快点回家给孩子接上氧气。虽然只能选择接受放弃孩子的事实，但黄芬心里始终还是希望奇迹发生，让浩文好好活着。回到家，黄芬赶紧给孩子上氧气、吸痰、打奶，孩子不能正常进食，黄芬只能用针筒把奶直接注射进肠道里。没想到，在黄芬的悉心照顾下，浩文居然奇迹存活了3个月，没有发生意外。图为浩文。

浩文在家的时候，没有呼吸机，只能简易给孩子上氧气，孩子经常卡痰，严重的时候两分钟都没有呼吸，卡得像休克一样，刚开始黄芬没有经验，顿时被吓得不行，慌得冷汗当即流了下来。“我抱着他，他也不会动，就一直拍着他的背，等孩子哭出声的时候，我的心才落地。”照顾不能正常吃奶的婴儿比平常辛苦好几倍，黄芬一个小时给孩子注射一次奶，没有办法休息，还要警惕孩子发生意外，每天都过得提心吊胆的。图为浩文的样子很可爱。

浩文习惯性依赖妈妈，眼珠子一直围着妈妈转，时常对着妈妈笑，晚上也要妈妈抱才能睡着，别人一抱就挣扎。“我拼了命都想救活我的孩子，在家里的每一天，我心里面都跟塞了石头似的，每天都在后悔没有给孩子继续治疗。”黄芬看着孩子的可爱模样，心中又后悔又痛苦，恨自己没有能力，让孩子受苦了。图为黄芬和儿子。

在家照顾了孩子三个月，黄芬看到孩子的情况一天比一天好，再次萌生了想把孩子治好的念头。她打听到上海有家医院特别擅长治疗小孩的食道闭锁和心脏病，黄芬和老公向人借了点钱，加上贷款凑了10万，在2023年3月20日，把孩子送到了上海治疗。图为黄芬和丈夫去医院。

在上海一场手术后孩子的心脏病和室缺基本好转，但是借来的钱也花光了。想再给孩子做食道闭锁手术，还需要再准备20多万，一路走来，黄芬夫妻俩已经使出了浑身解数，现在已经走投无路，连贷款都贷不到了。

“孩子爸爸是独生子，孩子爷爷在孩子爸爸很小的时候就去世了，孩子奶奶也改嫁了，家里没人帮衬，我有个姐姐，能帮的都是尽量帮，但是医院一开口就是几万，借来的几千块钱根本顶不住。”上海街头边，黄芬心里头藏着事，一边整理孩子的换洗衣物，一边忍不住扑簌簌掉泪。图为黄芬在整理孩子的衣物。

来上海治病这些天，身上实在拿不出钱来了，黄芬和老公就睡在早年一万不到买来的二手车上。治好孩子的希望就在前头，只要能筹到手术的钱，就可以挽回儿子的命，黄芬是一分钱都不舍得花在自己身上，可是钱的事情她真的一点办法都没有了。黄芬已经经历过一次看着孩子的生命快要走到尽头却无能为力的绝望，孩子却靠着顽强的求生欲，奇迹存活下来了，这一次作为母亲的她绝不会再放手。

如今浩文已经9个月大了，会哭会笑手脚灵活，但是一直没有办法正常进食。由于食道长时间没有使用，已经开始慢慢变狭窄，需要进行扩张，然后接受食管闭锁手术。否则孩子食道闭合，就算扩张了食道还会合起来，也一辈子没有办法正常吃饭、正常长大。图为黄芬和儿子。

“孩子这情况没确定要治到什么时候，但是能治好的希望就在眼前，我想看着他健康长大，可是借不到钱，银行贷款贷过一次了，再贷就难于登天了。”再也掏不出钱给孩子做手术，黄芬天天以泪洗面。图为在车子里，黄芬闻着孩子的衣服流泪。（文|星海图|星海部分家属提供）如果你要献爱心，请进入腾讯公益乐捐链接：【

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